Qu’est-ce que cette « maladie du papillon » dont souffre Paul, ce petit Breton ambassadeur du Téléthon ?

Paul Crolard, un petit garçon de 4 ans originaire de Dinard, sera l’un des ambassadeurs du Téléthon 2024, qui se tiendra les 29 et 30 novembre. Atteint d’épidermolyse bulleuse, une maladie rare sans traitement à ce jour, il et sa famille témoignent pour aider la recherche à avancer.

Un enfant qui croque la vie malgré la maladie

Paul, un petit garçon de 4 ans, affiche un grand sourire, joue avec des petites voitures, et rigole lorsque l'on dit « prout ! ». Comme tous les enfants, il boude parfois, mais il vit pleinement sa vie, malgré un quotidien difficile depuis sa naissance.

« Paul est atteint d’épidermolyse bulleuse (EB), une maladie qui touche la peau et peut se manifester sous différentes formes », explique sa maman, Marie Epinette, 38 ans. Les premiers signes de la maladie sont apparus quelques heures après sa naissance, mais il a fallu plus d’un mois avant que le diagnostic soit posé à l’hôpital Sud, à Rennes.

La maladie du papillon

L’épidermolyse bulleuse, surnommée la « maladie du papillon », est trop rare pour qu’une prise en charge soit possible en Bretagne. La famille a dû se tourner vers l’un des deux centres spécialisés en France. « C’est là que nous avons compris que c’était très sérieux. Au début, nous sommes allés à l’hôpital Necker, à Paris. Maintenant, Paul est suivi à l’hôpital de l’Archet, à Nice. »

La maladie porte le surnom de « maladie du papillon » en raison de la fragilité de la peau, qui est aussi fragile que les ailes d’un papillon. « Les gestes quotidiens, comme marcher ou manger, peuvent être extrêmement douloureux. Les formes graves d’épidermolyse bulleuse sont comparables à des grands brûlés, sauf qu’une brûlure guérit, tandis que cette maladie, elle, ne se guérit pas », explique l’association Debra, qui soutient les malades et leurs familles.

La douleur au quotidien

De retour à Dinard, la famille continue de vivre avec la maladie de Paul. Bien que le garçon soit curieux et joueur, la douleur fait partie de son quotidien. « La limite, c’est la douleur. Il a un seuil de tolérance que l’on ne peut imaginer », confie Marie. Sous ses vêtements, les pansements témoignent des complications de l’épidermolyse bulleuse.

Paul, dans le salon de la maison, fait une moue. « Je n’aime pas qu’on parle de mes bobos. Ce n’est pas juste », dit-il, avant d’être rassuré par sa maman : « Il faut du temps. Tu comprendras. »

Une vie bouleversée par la maladie

Marie et Hugo Crolard ont dû s’adapter à une nouvelle vie. « Quand Paul était bébé, des infirmiers venaient chaque jour pour les pansements. Il y a aussi les rendez-vous médicaux, les examens, et les opérations. C’est beaucoup d’informations, un tsunami. Toute notre vie a été bouleversée. »

Lorsque Paul a eu 3 ans, Marie se sentait « à bout ». Le couple a alors rejoint l’association Debra. « On avait besoin d’aide. Parler, cela a permis de dédramatiser, de se projeter, et d’obtenir des conseils pour aller de l’avant. »

Paul, ambassadeur du Téléthon 2024

En 2023, une fête a été organisée pour Paul à la crèche, une première étape pour sensibiliser à la maladie. Quelques mois plus tard, la famille prend la parole pour sensibiliser toute la France, car Paul fait partie des six ambassadeurs du Téléthon 2024.

L’enjeu est crucial. « Actuellement, il n’y a aucun traitement. Si nous nous mobilisons, c’est pour aider la recherche. Nous voulons que notre fils puisse vivre normalement. » De l'autre côté de l'Atlantique, des chercheurs américains travaillent sur une thérapie génique qui pourrait améliorer la qualité de vie des patients. Mais il reste encore un long chemin à parcourir.

« Bien que des progrès médicaux soient en cours, 95 % des 6 000 à 8 000 maladies rares restent sans traitement, rappellent les organisateurs du Téléthon. Pour Paul et les autres malades, il est urgent de trouver une solution. Votre soutien est essentiel, ensemble, continuons à nous battre pour remporter de nouvelles victoires. Nous comptons sur vous les 29 et 30 novembre ! »

SOURCE : OUEST FRANCE