"Cela nous a demandé une énergie énorme" : une enquête révèle les obstacles rencontrés par les enfants "dys" au quotidien

Comme pour Marie et sa fille Anna, la détection et le suivi des enfants atteints de troubles du neurodéveloppement sont souvent perçus comme un véritable parcours du combattant, selon la Fédération Française des Dys.

Des difficultés multiples pour les enfants dys

Les enfants souffrant de troubles du neurodéveloppement (comme la dyslexie, la dysorthographie, la dyspraxie, la dyscalculie ou les troubles de l'attention) rencontrent de nombreux obstacles. Selon une enquête menée par la Fédération Française des Dys et l'application médicale Poppins, ces enfants redoublent plus fréquemment que la moyenne et ont du mal à accéder à des soins adaptés. Le coût des suivis médicaux et le manque de prise en charge à l'école font également partie des difficultés relevées.

Un parcours complexe pour les familles

L'enquête, réalisée auprès de plus de 1 200 familles, montre que ces troubles impactent fortement la vie familiale, la scolarité et le bien-être de près d'un million d'enfants en France. franceinfo a rencontré Anna, 9 ans, et sa mère, Marie, qui ont dû se battre pour obtenir l'aide nécessaire.

Marie a remarqué dès le CP qu'Anna avait des difficultés à apprendre à lire. "C'était dur, je me perdais souvent dans mes pensées, et après je ne comprenais plus rien", raconte Anna, petite fille dyslexique, qui souffre également d'un trouble de l'attention, un problème présent chez 80% des enfants atteints de troubles du neurodéveloppement.

Un long chemin vers le diagnostic

Avant de comprendre ce dont souffrait sa fille, Marie a longtemps cherché une explication. "On avait l'intuition de plusieurs troubles, donc on a essayé de prendre rendez-vous dans un hôpital public", explique-t-elle. Mais les délais étaient longs : "On a obtenu un rendez-vous... un an et demi plus tard." Ne souhaitant pas attendre et ayant les moyens financiers, Marie s'est finalement tournée vers des neuropsychologues spécialisés.

Elle confie cependant que ce parcours a demandé des efforts considérables : "Pour trouver l'orthophoniste qui accompagne aujourd'hui Anna, j'ai dû appeler plus de 90 professionnels."

Un manque de soutien à l'école et à la maison

Les résultats de l'enquête confirment les difficultés rencontrées par de nombreuses familles. Un tiers des parents interrogés signalent des complications dans la prise en charge de leur enfant. Beaucoup doivent faire face à des coûts élevés pour les consultations de pédopsychiatres et d'orthophonistes et dénoncent le manque d'accompagnement à l'école. Près de deux enfants sur dix ne bénéficient d'aucune aide, et lorsque des dispositifs existent, ils sont souvent jugés insuffisants et difficiles à mettre en place.

Les parents pointent également le manque de formation des enseignants face à ces troubles. Les enfants dys redoublent davantage que leurs camarades et rencontrent de grandes difficultés pour accomplir leurs devoirs. Ils sont aussi plus sujets à l'anxiété.

Pour Anna, le quotidien n’est pas toujours facile. En plus de ses troubles, elle doit gérer les effets secondaires du médicament qu'elle prend pour son trouble de l'attention. "Le lundi, après l'école, j'ai souvent des angoisses, je pleure et je veux appeler maman. Mon médicament me coupe un peu l'appétit et m'empêche de trop dormir", explique-t-elle.

En France, on estime qu'il y a un à deux élèves comme Anna dans chaque classe.

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SOURCE : FRANCE INFO